Het zou fijn zijn mochten we wat meer onder de aandacht worden gebracht.

Het verhaal van Masja

Ik denk dat niemand zich begin dit jaar kon voorstellen hoe het jaar er zou gaan uitzien en hoe een virus met spikes ons leven overhoop zou halen.

In februari ging ik nog dansen, ik fietste in de weekends naar de bakker, begin maart ben ik nog gaan skiën,… nu kan ik enkel nog stappen met een wandelstok. Dit is het verhaal hoe Covid-19 ook mijn leven compleet overhoop haalde.

Op 13 maart ging in België de eerste lockdown in. Het virus was nog nieuw, de symptomen en mogelijke gevolgen nog onduidelijk. In het midden van die eerste week kreeg ik mijn eerste symptomen, niks ergs, een beetje last van mijn keel, een beetje moe en af en toe een vervelende hoest, maar niks wat ik nog niet eerder had gehad. Dat keerde in het weekend. Ik kreeg last op mijn borst, had constant een schurend gevoel in mijn longen en het voelde alsof ik door een doek moest ademen. Het kostte me beduidend meer moeite. Ik was erg moe, had hoofdpijn, kreeg uitslag en voelde me gewoon ellendig. Aan de telefoon vertelde ik alles aan de huisarts en hij besloot dat het wel corona moest zijn: een week of twee in bed en dan zou het wel weer beter zijn. En effectief, na een dikke week begon ik me wat beter te voelen. Ik liet mijn werk al weten dat ik de week nadien wel terug op post zou zijn. Maar dat ging dus niet door. Van de ene op de andere dag werd ik moe, maar echt zo belachelijk moe, ik kon echt niks meer. Zelfs praten ging nog amper, het was vreselijk. Mijn zus belde een ambulance en in het ziekenhuis checkten ze mijn saturatie en mijn hart. Die bleken nog oké te zijn, dus ik werd naar huis gestuurd met de boodschap dat mijn lichaam het nog wel aan kon en dat ik moest terugkomen als het erger werd. Ik sliep daarna twee weken bijna constant. Omdat ik zo moe en ziek was, bleven mijn kinderen ook langer bij hun papa. Ik was fysiek gewoon niet in staat om iets te doen, laat staan om voor hen te zorgen.

Langzaam werd het beter en ik begon alweer te fantaseren over het “gewone leven”: een beetje werken, mama kunnen zijn,… de gewone dingen. Ik begon ook effectief terug te werken, maar moest na een week al opgeven omdat de pijn in mijn longen weer veel erger werd en ik fysiek weer enorm achteruit ging.

Ondertussen leefde ik van telefonische consultatie naar telefonische consultatie. Ik bleef ook binnen, want om buiten te mogen komen moest ik vijf dagen symptoomvrij zijn en daar was ik nog lang niet.

Ik voelde me verloren en onbegrepen terwijl ik maar langer en langer thuis zat te wachten tot dit voorbij zou gaan.

Uiteindelijk kon ik via mijn huisarts een onderzoek krijgen in het Middelheim ziekenhuis. Ik werd ook, intussen na twee maanden, getest op antistoffen. Die bleek ik niet te hebben. De huisarts stelde me gerust, de test was niet zo nauwkeurig en alle symptomen en het ziektebeeld wezen op corona.

In het ziekenhuis werd er van alles getest: mijn bloed werd op verschillende ziektes gescreend, ik kreeg een longtest en mijn hartfunctie werd nagekeken, maar er was niks te vinden. Ik was echt ten einde raad. Ik bleef zo moe, mijn lichaam herstelde niet, ik hoestte nog altijd, ik beeldde me dat toch allemaal niet in?! De spoedarts stelde me gerust. Ze hadden in mei verschillende mensen rond mijn leeftijd gezien die na meerdere weken niet beter werden. Ook zijn vrouw, die daar verpleegster is, zat in hetzelfde schuitje. Toen ik haar even kon spreken was de opluchting zo groot. Ik was niet alleen! En eindelijk had ik het gevoel dat we de zaken echt gingen aanpakken.

Via het Middelheim heb ik in juni een spirometrie gedaan, een fietsproef waarbij ze kijken naar je conditie en je zuurstofniveau in je ademhaling. Het is een proef waarbij ze de weerstand telkens een beetje opdrijven om te kijken waar de grens van je lichaam ligt. Bij mij lag die extreem laag. Extreme deconditionering was het verdict. Waar die vandaan kwam wisten ze niet.

Ik was moe na die test, echt heel moe. En dat werd niet beter… Uiteindelijk bleek de fietsproef de eerste van mijn twee terugvallen in gang te zetten die ik sinds maart heb gehad. Je gaat over een grens (die je niet weet liggen) en vervolgens zet je tien stappen achteruit. Daarna stabiliseer je wel weer, maar wel op – acht. Ik stabiliseer dus elke keer enkele niveaus lager dan ik daarvoor zat. Wat maakt dat ik nu, na bijna acht maanden, minder kan dan in mei.

In juli had ik mijn tweede terugval, deze keer een heel hevige. Tot daarvoor kon ik wel wandelen. Niet ver, niet snel, maar toch, een kleine wandeling door het dorp kon nog wel. Na de terugval kon ik nog amper stappen. Ik kon niet meer autorijden, laat staan boodschappen doen. Mijn benen en buikspieren schokten, net alsof ik spasmen had, het voelde af en toe alsof iemand naalden in mijn benen stak en ik kreeg alle symptomen terug; last met ademen, hoesten, uitslag, hogere temperatuur…het hele pakket. Ik was echt in paniek. Ik had het terug en deze keer zou ik het niet overleven. Ik was er echt zeker van.

Ik ben in het ziekenhuis getest geweest en ik bleek niet opnieuw besmet. De huisarts zei me dat ze effectief zagen dat bij sommige mensen de symptomen om de zoveel tijd gewoon terug opflakkeren. Ik heb sindsdien gemerkt dat ze inderdaad altijd op de loer liggen.

Na twee weken rusten, stopte het schokken en kon ik weer net iets meer. Maar sindsdien wandel ik met een wandelstok en kan ik niet meer alleen boodschappen doen.

Ik heb een paar maanden fysieke revalidatie in het ziekenhuis gedaan, maar ben daar op aanraden van mijn huisarts ook weer mee gestopt omdat het in deze situatie soms meer kwaad dan goed blijkt te doen. Het houdt als het ware de status quo in stand.

Ik ben ook neurologisch onderzocht, maar ze vinden niks.
Maar er is wel iets. Er is iets heel erg mis. En niemand weet wat.

Sinds ik weet dat stress en angst, die in mijn ogen nogal logisch zijn gezien de situatie, het fysiek alleen maar erger maken (ik verbruik dan energie die ik nodig heb om gewoon te leven; eten klaarmaken of te babbelen met mijn kinderen), probeer ik in de mate van het mogelijke de situatie te aanvaarden en er het beste van te maken.

En ik probeer de eeuwige discussies te vermijden: nee, ik ben nooit positief getest, en nee, dat is niet omdat ik niet getest wilde worden, maar omdat alleen mensen die opgenomen moesten worden getest werden. En ja, ik weet dat ik geen antistoffen had, maar intussen is bewezen dat helemaal niet iedereen die aanmaakt en dat die ook verdwijnen en ik werd pas na twee maanden getest.

Het moeten discussiëren over het feit of ik wel of niet Covid-19 had met zelfs af en toe de insinuatie dat ik toch maar eens naar mijn privéleven moet kijken, want dat het wel stress zal zijn (ik ben tenslotte een alleenstaande moeder) gaan me te ver en doen afbreuk aan de gruwel die ik (en een hoop anderen) de afgelopen maanden hebben moeten doorstaan.

De wetenschap dat er niemand echt weet wat er ons scheelt en of dit ooit beter gaat worden is al zwaar genoeg. Loze discussies brengen mij geen stap dichter bij een mogelijk herstel.

Ik focus me dus voorlopig op de dingen die ik wel nog kan en leuk vind en op de mensen die mij lief zijn. Mijn kinderen verdienen echt een medaille voor hoe ze met de situatie zijn omgegaan en hoe ze mij hebben geholpen. Ik ben ook enorm dankbaar voor mijn zus die mij elke dag bijstond toen het nog allemaal “vers” was en ik de verwoesting van de ziekte enkel maar kon ondergaan. En ik ben ook enorm blij dat ik werk waar ik werk en dat ik nog wat leuke projectjes kan doen in de weinige uren die ik momenteel aankan.

Het is echt vreselijk geweest en het is nog lang niet voorbij, maar de focus verleggen en stoppen met ermee te vechten maken wel dat het doenbaar is. Dat er nog andere mensen zijn “zoals ik”, die maanden nadat ze ziek waren nog niet beter zijn, geeft me ook moed. Want als we met zoveel zijn, dan moet er toch ooit wel een oorzaak (en oplossing?) gevonden worden. Het zou fijn zijn mochten we wat meer onder de aandacht worden gebracht, want het is echt niet zo dat je met Covid-19 ofwel twee weken wat grieperig bent of in het ziekenhuis aan de beademing komt te liggen.

Er zit nog een heel scala aan mogelijkheden tussenin.

En in dat schuitje zitten veel mensen.