In onze Facebookgroep was geur- en smaakverlies al een duidelijk symptoom nog voor dit werd opgenomen door het WHO

Het verhaal van Anja

Mijn naam is Anja. Mijn verhaal is niet zo zwaar, maar het sleept toch al vijf maanden aan. Het virus zou uit mijn lichaam zijn, de nawerkingen nog niet.


Mijn verhaal start met de eerste besmettingen en de lockdown in België. Ik werk in een opvangcentrum voor mensen die een verzoek indienden voor internationale bescherming en die dus in een grote groep samenleven. De kans op besmetting leek dan ook reëel.

We hebben heel hard gewerkt om dat te voorkomen. Alle vergaderingen werden geschrapt, geen bezoek meer, restaurant gesloten, er kon enkel eten worden afgehaald. Maar overleg was natuurlijk wel nodig. Als diensthoofd was ik bij de dagelijkse briefing die broodnodig was om alles in goede banen te kunnen leiden. Deze briefing duurde lang. Er moest zoveel geregeld worden. We hebben geen pc’s met camera om dit via zoom ofzo te doen. We hebben ook geen vergaderzalen. Elk plaatsje wordt benut voor bedden want er is ook een asielcrisis. Buiten was het te koud. Mondmaskers mochten nog niet gedragen worden. Die waren bestemd voor de medische dienst. Dus zaten we met te veel mensen in één ruimte, één uur, twee uur.

Op een gegeven moment waren er 16 collega’s ziek. Onder de bewoners gelukkig geen enkele besmetting tot dan toe. Een collega waarmee ik vergaderde, werd ook ziek. Ik had naast hem gezeten, te lang. Een dag of vijf later, op een dinsdag, werd ik heel erg moe. Toen had ik echt geen idee waar het vandaan kwam. Ik ging wat vroeger naar huis. Op zaterdag begon ik te hoesten en had ik keelpijn, maar geen koorts. Koorts was toen nog een hoofdsymptoom, dus niets aan de hand dacht ik. Mijn ademhaling werd korter maar niet alarmerend. ’s Nachts moest ik wel met mijn mond open liggen om voldoende zuurstof te krijgen. Maar het viel nog mee, dus ik kon wel slapen. Andere symptomen, die later pas gerelateerd werden aan Covid19, waren dat al mijn gewrichten pijn deden. Zeker op plaatsen waar ooit blessures geweest waren. Iets waar ik jaren geen last van had gehad, deed ineens terug pijn. En mijn stem viel weg. Dit had ik nog nooit gehad. Ik had pijnlijke sinussen en ogen.

Omdat ik niet zo ziek was en nog werk bekwaam, mocht ik twee weken van thuis uit werken, in quarantaine. Ik was moe, maar verder lukte het wel. Aangezien het in week 3 nog niet beter was, vroeg mijn directie om toch maar naar de huisarts te gaan. Ik kreeg een telefonisch consult. Nog een week ziekte erbij. Hij stuurde me naar spoed voor een test. Ik dacht dat ze toen enkel mensen in de zorg testten, maar ging ervan uit dat mijn huisarts nieuwe info had gekregen. Maar inderdaad, ik werd niet getest. Mijn huisarts vond de hele toestand met corona van in het begin heel lachwekkend en was dus niet op de hoogte. De spoedarts luisterde naar mijn verhaal en zei dat mijn klachten duidelijk wezen op Covid-19. Er werd een longfoto genomen en bloed afgenomen. Daarna kwam de wissel van dienst. De andere arts vertelde me dat ik een virale infectie had, maar kon niet bevestigen dat ik Covid-19 had want ik zou niet worden getest. Toen begon het twijfelen in de medische wereld.

Op de longfoto was niets te zien. Mijn bloed was oké. Intussen werden de klachten erger. Ik kreeg spierpijnen en pijn tussen mijn schouderbladen. Het was bijna niet uit te staan. Bij het uitademen, rook ik een raar gas, iets chemisch. Het gaf een branderig gevoel in mijn luchtpijp en keel. Ik kreeg steken in mijn borst. Ik werd misselijk, kreeg diarree. De vermoeidheid werd steeds erger. Ik was intussen gestopt met werken. Ik kon niets meer. Ik lag de hele dag op de zetel. Zelfs vijf minuten in de tuin wandelen, was te zwaar.

Dit ging een hele tijd zo door. Ik ben ook psychotherapeute in bijberoep. De eerste weken heb ik al mijn cliënten geannuleerd. Na vier weken wou mijn huisarts me opnieuw naar spoed sturen omdat ze toen wel testen afnamen. Maar de spoeddienst liet me weten dat ik niet moest komen, want na twee weken zou het virus niet meer in de neus aanwezig zijn. Dan maar een CT-scan. Ik heb geen dokter gezien. In de wachtkamer kreeg ik de boodschap dat ik naar huis kon gaan en dat ik geen Covid-19 had want mijn longen bleken zuiver te zijn (achteraf bleek dat er veel mensen positief testten maar toch zuivere longen hebben, omdat ze milde klachten hebben).

Daarna kreeg ik mijn eerste echte consult bij de huisarts. Omdat ik zo moe bleef, vroeg hij me of ik misschien een burn-out had. Of ik angstig was. Al zei hij er meteen bij dat het een domme vraag was. Hij kent mij en weet dat ik geen angstig persoon ben. Maar ik had geen corona, dus het moest iets anders zijn. Hij suggereerde een hartonderzoek. Maar nee, ik had het ermee gehad.

Ik ging zelf op onderzoek bij de internetdokter. Wat doe je anders? Ik werk met mensen waarvoor ik zorg wil dragen. De gevolgen van dit virus leken toch wel ernstig te zijn, dus wat als ik het wel had? Ik had immers klachten die helemaal overeenkwamen met de klachten die gemeld werden. Ik was ongerust dat ik de mensen met wie ik werkte zou besmetten. Mijn cliënten, mijn collega’s, de bewoners van het opvangcentrum. Ik was diensthoofd en vergaderde met alle diensthoofden samen. Als ik toch ging werken (want ja, ik had het niet volgens de artsen) en ik zou iedereen besmetten, dan zou er 14 dagen geen enkele leidinggevende mogen werken. Mijn cliënten zouden hun familie kunnen besmetten. Allemaal vragen die me deden zoeken naar antwoorden.

Ik kwam uit bij een Nederlandse Facebook groep. En wát een herkenning! Precies dezelfde verhalen. En ze waren met zoveel. Ik zocht naar een Belgische groep maar vond die niet. Dus ik startte zelf een groep. Een paar dagen later kreeg ik de vraag van iemand die al een Vlaamse groep had opgestart of we dit samen konden doen. Dus ik sloot me aan bij haar en na een week hadden we 500 leden. Intussen zijn dit er meer dan 5000.

Ik had het er erg moeilijk mee dat ik nog steeds niet kon werken. Mijn collega’s waren allemaal na 14 dagen terug aan het werk. Ik nam contact op met de arbeidsgeneesheer, een arts die bijna op pensioen gaat. Ze volgde alles over het coronavirus. Zij was er 99% zeker van dat dat ik Covid-19 had omdat mijn klachten zo duidelijk waren. Ze zei me ook dat ik geen antistoffen zou aanmaken omdat mijn symptomen mild waren én dat het een ziekte is die heel je lichaam aantast. Ze raadde me aan om naar mijn lichaam te luisteren en me niet te veel zorgen meer te maken over het werk.
Mijn cliënten kon ik terug zien, want na vier weken ben je niet meer besmettelijk. We waren zes weken verder dus belde ik mijn cliënten met de boodschap dat ze terug konden komen. Eén per week want bij te veel praten viel mijn stem weer weg. We gingen naar buiten uiteraard, al wandelend en met voldoende afstand. Ik woon bij een natuurgebied dus konden we een uur wandelen. Dit was voor mij veel te veel. Na een paar gesprekken moest ik opnieuw alle afspraken annuleren.

Omdat ik zelf mensen begeleid die in een burn-out zitten, weet ik hoe je je energie opnieuw kan opbouwen. Ik merkte bij de gesprekken dat ik na 500 meter heel erg moe werd. Dus daar begon ik. Ik ging iets verder, 2 km. Ik was doodop, maar de dag nadien had ik er geen last meer van. En dat is de regel. Dat wist ik. Dus zo ging ik verder. Elke dag 2 km. (Ik ben gewoon om 15 tot 25 km te wandelen dus dit was belachelijk maar ja…).

Het begon iets beter te gaan. Na een week bouwde ik op naar vier km. Het was vermoeiend maar het ging. Half juni ging ik ook terug deeltijds werken in het opvangcentrum. De eerste week was een hel. Ik was doodmoe maar ik wou wel volhouden. De tweede week ging beter en na een maand ging ik opnieuw mijn normale uren (80%) werken. Ook die eerste week was weer zwaar, maar het ging.

De vermoeidheid bleef, ik was nog steeds niet fit. Mijn sinussen en ogen bleven de hele tijd pijn doen.

Ik consulteerde een osteopaat. Die nam me wel serieus. Volgens de testen die hij deed, was ik het virus nog niet kwijt. Hij schreef me supplementen voor en ik moest aan krachttraining doen om opnieuw fitter te worden.

Eind augustus ging ik met vakantie. Ik nam mijn wagen, huurde een appartement en ging wandelen in de bergen. Zo weinig mogelijk mensen zien dus. Om het veilig te houden.
Ik had intussen al wandelingen van 15 km gedaan dus ik dacht dat het wel zou lukken. Ik heb telkens mijn eindbestemming bereikt. Ik ben aan de top van de berg geraakt, aan de hut. Soms moest ik de laatste 3 km elke 50 of 100 meter stoppen, maar ik geraakte er. Niet zo slim natuurlijk want de laatste dag van mijn vakantie was ik mijn stem weer kwijt. Een week na thuiskomst is dit nog steeds zo. Opnieuw pijnlijke sinussen en ogen en weer zo moe.

Zou het virus weer daar zijn? De osteopaat vroeg het zich ook al af. Sluimert het, zoals het Eppstein Barr virus?

De Facebookgroep blijft groeien. Ik ervaar dit als een zeer waardevolle groep voor iedereen. Er worden vele internationale artikels gedeeld over het virus en over de langdurige klachten. Goede artikels die wetenschappelijk onderbouwd zijn en die afkomstig zijn van goede universiteiten en artsen.

Daarnaast vinden de mensen die nergens gehoord worden er steun bij elkaar. Ze vinden terug hoop omdat ze zien dat er ook mensen herstellen. Vanuit hun eigen cocon lijkt het soms uitzichtloos en dat is zeer ontmoedigend. We letten er ook op dat we niet zelf doktertje spelen en verwijzen bij medische vragen door naar de huisarts. Maar het verzamelen van symptomen is zeer waardevol.
In onze groep was geur- en smaakverlies al duidelijk een symptoom nog voordat het werd opgenomen door het WHO. Zo ook met diarree. Later werden dit de hoofdsymptomen, waar dit eerst koorts en hoesten waren.

Er is nog steeds geen erkenning in ons land terwijl het in andere landen wel erg duidelijk is waartoe het virus in staat is.

De ziekte is nog zo nieuw en huisartsen hebben vaak een drukke praktijk waardoor ze misschien niet altijd helemaal mee zijn. Daar heb ik uiteraard begrip voor. Ik had wel gehoopt dat er vanuit de wetenschap meer erkenning zou komen. Want zij weten dit, daar ben ik van overtuigd. Waarom wordt er in België vanuit die hoek niets over gepubliceerd?