Een gesprek met Francis

De technologie laat ons even in de steek als we elkaar op een zaterdagavond online ontmoeten. Maar kijk, met een combinatie van telefoon en laptop lukt het uiteindelijk toch om elkaar te horen én te zien.

Francis is 24 en studeerde geschiedenis. ‘Ik ben een natuurmens’, vertelt hij. ‘Als ik kan dan zit ik buiten. Ik reis ook graag en hou van trektochten. Enfin, om maar te zeggen dat ik gezond en wel was voordat ik het coronavirus kreeg.’

‘Mijn oma was de eerste die ziek werd. In april werd ze opgenomen in het ziekenhuis voor een hartaanval. Helaas kwam ze terecht op een afdeling waar ook Covid-19 circuleerde en werd ze besmet op een moment waarop ze heel kwetsbaar was.’

‘Op de revalidatieafdeling waar mijn oma lag, brak het coronavirus massaal uit. Ze hebben haar uiteindelijk getest, maar de test bleek negatief. Drie dagen later kreeg mijn moeder onverwacht de vraag of ze oma kon ophalen. Ze vonden haar hart stabiel, dus was er volgens hen geen reden meer om haar daar te houden.’

Maar gelukkig was haar Covid-19 test negatief…

‘Haar test was negatief, maar in de drie dagen na die test en voordat we haar ophaalden, kwam ze nog altijd in contact met Covid-19 patiënten. Een nieuwe test om haar veilig te kunnen ontslaan, is nooit afgenomen.’

‘Toen wij haar ophaalden, is er tegen ons met geen woord gerept over corona of over de mogelijke risico’s. We voelden ons dus veilig, maar dat was een illusie. Mijn oma kreeg enkele uren na haar thuiskomst ernstige griepsymptomen.’

‘De dagen daarna zijn we allemaal ziek geworden. Mijn ouders, mijn zus en ik. Achteraf bekeken is er in het ziekenhuis veel misgelopen. Ik begrijp wel dat de druk op de zorg heel groot was in die periode en dat niet alles foutloos verliep, maar we hadden betere voorzorgsmaatregelen kunnen nemen mocht er open gecommuniceerd zijn. Toch een zure appel vind ik.’

Het corona ziekteverloop is iets vreemd, want het gaat constant op en af.

Hoe verliep het ziekteproces bij jou Francis?

‘De avond voor ik ziek werd, voelde ik me niet zo best. Ik nam een Dafalgan en kroop in mijn bed. Maar toen ik de volgende ochtend wakker werd, wist ik meteen dat ik het virus te pakken had. Ik voelde me ziek op een manier die ik nog nooit gevoeld had. Ik kroop uit mijn bed en had pijnscheuten in mijn hoofd die zo hevig waren dat ik er misselijk van werd.’

‘Die eerste week was ik behoorlijk ziek. Veel hoofdpijn in combinatie met een specifieke druk op mijn ogen, 38,7 graden koorts, spierpijn en pijn in mijn onderrug. Mijn geur en smaak waren ook op slag weg. De ‘milde’ variant van Covid-19 wordt wel vaak vergeleken met een gewone griep maar de gevolgen kunnen veel ingrijpender zijn, zeker op lange termijn. Bij een griep sta je na een dikke week weer op je benen en kan je verder met je leven zonder om te moeten gaan met een aanhoudende malaise. Maar dat is helaas niet altijd zo bij dit virus.’

‘Het corona ziekteverloop is iets vreemd, want het gaat constant op en af. Je voelt je beter, dan ineens weer veel slechter. Dat strookt niet met het standaard plaatje dat wij allemaal van een griep hebben. Bij een gewone griep ben je een paar dagen heel ziek en dan herstel je. Bij corona heb je een volledig ander patroon. Je voelt je 2 dagen slecht, dan gaat het even beter en dan merk je dat je toch weer veel zieker wordt. Die grilligheid is zo kenmerkend voor dit virus. Ik hoor dat bijna bij iedereen die de ziekte had.’

Ben jij getest?

‘Ik werd ziek op een moment waarop testen nog schaars waren waardoor je eigenlijk al bijna dood moest gaan om getest te worden, dus nee. Achteraf zagen ze in mijn bloed wel antilichamen. Ik heb het virus dus zeker gehad maar voor mij maakte die bevestiging weinig verschil. Ik wist al lang dat ik het te pakken had. Het enige advies dat we kregen, was Dafalgan nemen en veel rusten.’

‘Iedereen in ons gezin verloor zijn reuk- en smaakzin. Plots, van het ene moment op het andere. Ineens ruik je niets meer. Heel beangstigend. Bij een gewone verkoudheid waarbij je neus verstopt zit, kun je dat nog plaatsen. Maar bij dit virus had ik helemaal geen verstopte neus. Ik herinner me nog hoe ik deodorant op mijn hand spoot in de hoop toch iets op te vangen. Maar ik kon helemaal niets ruiken, zelfs geen kleine hint. Ondertussen is dit min of meer terug in orde bij mijn ouders en zus, maar ik ruik en proef vijf maanden nadat ik besmet raakte nog altijd bijna niets. Ik zou zeggen dat mijn reuk-en smaakzin hoogstens voor zo’n 10% terug zijn gekomen.’

Hoe ga jij hiermee om Francis? Wat doet het met jou?

‘Voor mij is dit één van de moeilijkste aspecten van de besmetting. De avond voor ik ziek werd, dronk ik nog een half pintje (de rest smaakte me niet meer). Pas later besefte ik dat dit misschien de laatste pint was die ik nog zou proeven.’

‘Het is echt zwaar om mee om te gaan. Ruiken en proeven is vanzelfsprekend, tot je het niet meer kan. De zilte geur van een pot mosselen, de frisse geur van een bos na een regenbui, het aroma van ons fantastische Belgisch bier… Allemaal kleine dingen die het leven kleur geven maar hun charme verliezen als je ze niet ruikt of proeft. Ik ben echt bang dat het nooit meer zal herstellen.’

‘Geuren zijn in onze hersenen sterk gekoppeld aan herinneringen. Je voelt je afgesneden van de werkelijkheid als je niets ruikt. Ook al is het verlies van geur en smaak op zich niet levensbedreigend en is het een zogenaamde ‘milde’ klacht, het neemt toch een deel van je geluksgevoel weg.’

‘Ik probeer om positief te blijven, maar schade aan de zenuwen herstelt moeizaam of niet. De tijd zal uitwijzen of het nog verbetert. Mijn arts raadde me aan om aan zoveel mogelijk dingen te ruiken, in de hoop dat mijn hersenen de herinnering aan de geuren terug oppikken. Een soort van geurtraining. Tot hiertoe bracht het weinig soelaas maar ik blijf toch maar snuffelen. Ik ben dankbaar voor de de luttele dingen die ik wel nog kan ruiken maar ik ben ook bang. Wat als ik nog eens ziek word en er van mijn reukvermogen helemaal niets overblijft?’

Hoe voel je je nu?

‘Ik deel voor mezelf het verloop op in een acute fase, waarin ik duidelijk echt ziek was, en een chronische fase waarbij ik niet meer ziek ben maar wel nog met restklachten zit die blijven aanslepen. Die tweede fase is met voorsprong de moeilijkste. Je gaat ervan uit dat je ziek kan worden, maar waar je niet bij stilstaat is dat je er mogelijk iets aan overhoudt dat langer aansleept of misschien zelfs blijvend is. Dat besef is een zware pil om te slikken. Er is heel veel onzekerheid.’

‘Naast de beschadiging van mijn geur-en smaakvermogen, kreeg ik een dikke maand na mijn besmetting ook spierspasmen over mijn hele lichaam. Het zijn kleine ongecontroleerde bewegingen van spieren waarover ik totaal geen macht heb. Mijn dagelijkse leven wordt hierdoor gelukkig niet belemmerd, maar ik vind het eng omdat het doet denken aan een degeneratieve aandoening zoals de ziekte van Parkinson.’

‘Wellicht lijd ik aan benigne fasciculatiesyndroom (BFS), een goedaardige neurologische stoornis die dit soort klachten kan veroorzaken. BFS kan veroorzaakt worden door een virale infectie dus dit heb ik ongetwijfeld ook aan het coronavirus te danken. Het is voor mij een constante reminder dat dit virus veel meer kan slopen in je lichaam dan je op voorhand kan vermoeden.’’

Vind je dat we op de juiste manier omgaan met het virus?

‘Ik heb de indruk dat velen een zwart/wit kijk op dit virus hebben. Ook ik had lange tijd het idee dat er een aantal pechvogels zijn die heel zwaar ziek worden en dat je daarnaast een overgrote groep hebt van mensen met ‘milde klachten’ die gewoon genezen. Maar die opsplitsing is veel te kort door de bocht.’

‘Vanuit de academische wereld komen er intussen steeds meer rapporten die getuigen van langdurige en ernstige gevolgen voor patiënten die corona doormaakten, ook wanneer zij ‘mild’ ziek waren en niet tot de zogenaamde risicogroep behoorden. Elke dag wordt meer en meer duidelijk dat het virus niet enkel de longen aanvalt maar bijvoorbeeld ook neurologische schade veroorzaakt. Cardiologen trekken aan de alarmbel omdat zij schade zien aan het hart, veel patiënten krijgen levensbedreigende bloedklonters.’
‘Covid-19 heeft het potentieel om het hele lichaam aan te vallen en de lijst met ernstige langdurige gevolgen is eindeloos. Wie dit wil wegzetten als alarmisme moet maar eens een kijkje nemen in de lotgenotengroepen voor ‘corona patiënten met langdurige klachten’ op Facebook. Velen komen maanden na hun besmetting nog steeds moeilijk de dag door en zijn ten einde raad.’

Je kan een debat voeren over de regels maar dan moet je het wel doen met de juiste argumenten.

Pleit je voor strengere maatregelen?

‘Enerzijds heb ik pech omdat ik langdurige klachten heb, maar anderzijds besef ik dat ik niet mag klagen. Ik ben er nog relatief goed vanaf gekomen en de belangrijkste mensen in mijn leven hebben de ziekte overleefd. Maar toch vind ik dat de zogenaamde milde klachten onderschat worden. Iedereen in ons gezin is hersteld, maar niet 100%. Mijn ouders zijn nog extreem moe, mijn moeder raakte de helft van haar haren kwijt. Haar dermatoloog zei dat er veel patiënten zijn die dit meemaken. ‘

‘Velen die het geluk hadden nog niet met het virus in aanraking te zijn gekomen, beginnen nu te klagen over het beleid. Wat ik vaak hoor is dat de virologen overdreven hebben. Er wordt gepleit om zonder kennis van zaken alle maatregelen af te bouwen. Ik vind dat beangstigend om te horen.’

‘Ik weet natuurlijk ook niet wat er moet gebeuren en wil zeker niet claimen dat we de maatregelen zomaar moeten verstrengen. Ze hebben een ingrijpende impact op onze samenleving en dat vertaalt zich ook in veel leed. Toch kan ik kan enkel maar waarnemen dat de langdurige effecten die je door een Covid-19 besmetting kan hebben tot nu toe massaal onderbelicht zijn bij het brede publiek. En dat lijkt mij problematisch. Heel veel mensen blijven volhouden dat Covid-19 niet meer is dan een banaal griepje. Weinig mensen lijken het totaalplaatje te zien en dat is geen goede zaak.’

‘Tijdens de eerste golf lag het accent op het redden van mensen die in acuut levensgevaar verkeerden. Begrijpelijk, first things first. Maar nu we de eerste golf relatief goed zijn doorgekomen, vind ik dat het tijd wordt om op die ernstige gevolgen te focussen. Ik mis een sterke stem vanuit de politiek die de mensen daarvan bewust maakt.’

‘Je kan een debat voeren over de regels maar dan moet je het wel doen met de juiste argumenten. En één van de beste argumenten om nog steeds heel voorzichtig te blijven, hoor ik veel te weinig: dat ook fitte, jonge mensen die niet tot de risicogroep behoren met zware gevolgen moeten omgaan. Als we niet opletten zitten we de komende jaren met duizenden chronisch zieke mensen. Ik denk dus dat voorzichtigheid absoluut noodzakelijk is. Velen lijken dit virus nog steeds te onderschatten en dat is heel jammer want de gevolgen zijn soms echt niet mild’.

‘Tot slot. Met mijn oma gaat het relatief goed en daar zijn we uiteraard heel
dankbaar voor.’